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CICLO DE VIDEOS REFLEXIONA SOBRE EL VIH/SIDA EN TIEMPOS DE PANDEMIAS

Por más de 30 años, Visual AIDS, organización sin fines de lucro con sede en Nueva York, ha programado el Day With(out) Art (Día sin Arte), una jornada de duelo y acción internacional en respuesta a la crisis del VIH/Sida. Anualmente, Día sin Arte distribuye un ciclo de videos de manera gratuita entre universidades, museos, instituciones del arte y organizaciones comunitarias para ser exhibido de forma online o presencial en las fechas alrededor del 1° de diciembre, Día Mundial del Sida.

Artishock se une al programa de este año, el cual presenta siete nuevos cortometrajes que destacan las estrategias de atención comunitaria dentro de la actual epidemia del VIH/Sida. Participan 112 espacios de 17 países conscientes de que aun este virus no se ha erradicado: 38 millones de personas viven con VIH y Sida en el mundo en la actualidad, y sólo el 62% tiene acceso a fármacos antirretrovirales.

En Estados Unidos, y en muchos otros países, el sistema de salud sigue siendo inaccesible y el precio de los tratamientos es astronómico. Como la epidemia se entrelaza con otros problemas, entre ellos la pobreza, la inseguridad alimentaria, el acceso a la vivienda y ciertas creencias sobre salud y medicina, las experiencias de comunidades afectadas por la epidemia y sus necesidades son muy variadas geográficamente.

J Triangular & The Women’s Video Support Project, 滴水希望 (Hope Drops), 2021. Comisionado por Visual AIDS para el Day With(out) Art 2021. Still de video cortesía de Visual AIDS

La programación del Día sin Arte 2021 cuenta con trabajos recientemente comisionados a Katherine Cheairs, Cristóbal Guerra, Danny Kilbride, Abdul-Aliy A. Muhammad & Uriah Bussey, Beto Pérez, Steed Taylor y J Triangular.

Reunidos bajo el título de Enduring Care (Cuidado Duradero), estos videos se centran en historias de ayuda mutua y solidaridad colectiva a modo de estrategias que reformulan el trabajo comunitario como una forma de medicina. El ciclo de audiovisuales rompe con la suposición de que una epidemia se puede resolver solo con productos farmacéuticos, y hace énfasis en las desigualdades raciales y de género que persisten a pesar de los avances científicos. En ellos se narran historias que van desde el activismo carcelario y el estigma aún presente en la sociedad, hasta los efectos a largo plazo de las terapias farmacológicas.

Los medicamentos antirretrovirales brindaron cambios fundamentales en lo relativo a la atención del VIH en 1996, pero aún no existe cura ni vacuna para el VIH. El virus ahora puede ser suprimido hasta el punto de ser indetectable e intransmisible, pero vivir con el VIH también implica la adherencia a un régimen de medicación diaria y visitas regulares al médico, además de hacer frente a la burocracia y lidiar con el estigma y la desinformación. Enduring Care aborda estas múltiples realidades, resaltando la perseverancia de los trabajadores de la salud y de las personas que viven con el VIH, al tiempo que sugiere cómo la medicina y la atención médica pueden ser dolorosas, dañinas y de difícil acceso.

Por otro lado, a medida que se comenzó a comprender colectivamente la pandemia del Coronavirus como una realidad persistente a lo largo de 2020 y 2021, Visual AIDS observó un cambio de mirada hacia los activistas y sobrevivientes del Sida a largo plazo como fuentes de sabiduría y conocimiento para sobrellevar y resistir una pandemia. Al mismo tiempo, notaron un mejor enfoque en las luchas de organizaciones comunitarias contra las instituciones racistas, el creciente autoritarismo y la explotación de los sistemas laborales. Muchos se encontraron experimentando por primera vez con estructuras de ayuda mutua, modelos que durante mucho tiempo han sido piedras angulares de las comunidades negras, marrones, indígenas, queer, trans y con discapacidad.

Si bien los videos de Enduring Care no se enfocan específicamente en la COVID, sus temas resuenan en ambas pandemias. En respuesta a los sistemas que buscan limitar la imaginación en torno a nuestro poder individual y colectivo, Enduring Care enfatiza nuestra interconexión y obligaciones mutuas.

Beto Pérez es un realizador de documentales y productor de televisión que trabaja en Tlaxcala, México. Es cofundador y presidente de la organización cultural COARCO (Colectivo Arte Contemporáneo), vive con VIH y se identifica como joto. Su corto En el futuro cuenta las historias de personas que viven con VIH en México y que no han podido acceder al tratamiento debido a la corrupción del gobierno y al robo y saqueo generalizado de medicamentos.

En febrero de 2020, el presidente de México, Andrés Manuel López Obrador, realizó una conferencia de prensa para discutir la escasez nacional de medicamentos contra el VIH. Culpó del problema a la corrupción, pero los activistas no estuvieron de acuerdo, argumentando que el problema era causado por el propio gobierno. En 2019, el gobierno federal cambió la forma en la que compra los medicamentos y comenzó a retirar fondos de los centros de salud comunitarios con el pretexto de luchar contra la corrupción. El cambio provocó graves retrasos en la distribución de medicamentos, dejando a cientos de personas sin su tratamiento diario contra el VIH. A pesar del discurso del presidente, la escasez de medicamentos continúa en México y solo se ha visto agravada por la pandemia de coronavirus, como documenta En el Futuro.

Katherine Cheairs, cineasta, educadora, comisaria, activista y artista comunitaria, presenta Voces en la puerta, un video documental experimental que yuxtapone los paisajes bucólicos que rodean al recinto correccional para mujeres de Bedford Hills en el estado de Nueva York con poemas, ensayos y entrevistas a mujeres negras que estuvieron o siguen presas y que viven con el VIH/Sida. En tanto, en El modelo Mersey, el cineasta comunitario Danny Kilbride entrevista al profesor John Ashton, un funcionario de salud pública que ayudó a instituir el Modelo Mersey de Reducción de Daños en Liverpool en 1986, el primer programa de intercambio de agujas financiado por el gobierno en el Reino Unido.

Abdul-Aliy A. Muhammad y Uriah Bussey presentan #Medstrike, que narra la huelga de medicación realizada por Abdul-Aliy A. Muhammad en 2017 contra el Centro Mazzoni, una clínica de salud LGBT en Filadelfia, así como la campaña de acción directa de la Black and Brown Workers Cooperative (BBWC) [Cooperativa de Trabajadores Negros y Marrones] que la precedió. El rechazo de Muhammad a tomarse las dosis diarias de medicamentos tenía una demanda clara: la renuncia de la directora del Centro Mazzoni, Nurit Shein. Apenas tres días después de iniciada la huelga, Shein decide abandonar el cargo.

A través de un coro de voces, el artista visual Steed Taylor explora en su video las dificultades de ser un sobreviviente del Sida a largo plazo –tiene Sida desde 1985- y los problemas de salud inesperados que enfrentan muchos sobrevivientes que son adultos mayores. Para ello, entrevistó a 42 personas que han estado viviendo con el VIH durante 20 a 40 años, invitándolas a reflexionar sobre su historia y las realidades de vivir con la enfermedad.

Muchos participantes hablan de cómo se enfrentaron a médicos que brindaron poco o ningún apoyo y el costo de los medicamentos de primera generación y a veces dañinos, como el AZT y el Interferón. En 1996, se puso a disposición un tratamiento más eficaz llamado Terapia Antirretroviral Altamente Activa (HAART), que permitió a muchas personas vivir más tiempo, aunque no sin efectos secundarios.

Entre las complicaciones médicas discutidas en el video se encuentran el desgaste facial, la fatiga, la diarrea, la neuropatía, las enfermedades cardíacas, las complicaciones neurológicas y los cánceres específicos del VIH.

Otro tema del video es el costo emocional de ver a amigo(a)s, hijes y seres queridos que mueren mientras sobreviven a varias décadas de la crisis del Sida. Los testimonios plantean que vivir a largo plazo con el VIH va más allá de los estragos físicos que causa el virus en sí mismo. Se trata también del trauma, el estigma y otros aspectos sociales de la pandemia.

The Women’s Video Support Project es un proyecto colaborativo iniciado por la artista oriunda de Colombia J Triangular con tres mujeres que viven con el VIH en Taiwán: Annie Mami, Lu De y Victoria. J les facilitó cámaras y, a través de una serie de talleres, el grupo trabajó para crear imágenes que evocaran sus experiencias viviendo con el VIH. En Hope Drops ellas expresan su preocupación por vivir en un país donde una persona que padece VIH puede enfrentar entre 5 y 12 años de prisión si se la acusa de no revelar su condición. Hablan del estrés de ser madre y el miedo a transmitir el VIH a sus hijes. Parte del cuidado que las mujeres se brindan entre sí se basa en encontrar formas de representar experiencias íntimas y personales sin revelar sus rostros u otra información que pueda ponerlas en riesgo, una manera de protegerse a sí mismas, a las demás y a sus seres queridos.

A través de la lectura, la reposición, la traducción y la conversación, el artista puertorriqueño Cristóbal Guerra revisa la vida y obra del fallecido poeta Manuel Ramos Otero (1948-1990), uno de los escritores gay puertorriqueños más importantes. Su último libro de poesía, Invitación al polvo, abordó directamente el Sida como una crisis política y fue considerado «intraducible» por el propio escritor.

En Nobleza(s) de Sangre, las palabras de Otero van acompañadas de escenas recreadas del cuarto de estudio del escritor y su ciudad natal, Manatí, basándose en imágenes de archivo. Al traer el poema al presente, Guerra también presenta reflexiones de artistas y activistas puertorriqueños que viven con el VIH hoy, como Fernando Sosa, L’Orangelis Thomas Negrón y William Rivera.

Fernando, por ejemplo, habla sobre cómo la epidemia de Sida en Puerto Rico fue moldeada por el colonialismo, con campañas de educación pública que reforzaron los estereotipos racistas e infundieron miedo en lugar de proporcionar información. L’Orangelis y William comparten sobre Pangea, un grupo para adultos jóvenes VIH+ que brinda un espacio para compartir experiencias y conocimientos y construir comunidad. Los tres oradores comparten una conciencia de cómo la experiencia de vivir con VIH y Sida puede estar determinada por el lugar y las condiciones específicas de la epidemia en Puerto Rico.


For the English Resource Guide of Enduring Care, please click here

+ info: http://visualaids.org/enduringcare

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