Skip to content

¡EL SIDA ES UNA EPIDEMIA SOCIAL! ENTREVISTA A LILI NASCIMIENTO Y HIURA FERNANDES

En este 1° de diciembre, Día Internacional de la Lucha contra el sida, Artishock se complace en colaborar una vez más con el Day With(out) Art [Día sin Arte] 2023, una iniciativa llevada a cabo desde 1989 por Visual AIDS, organización sin fines de lucro con sede en Nueva York convencida del poder del arte para hacer frente al VIH/SIDA.

Este año, nos sumamos al evento presentando la historia detrás del corto Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) y de sus creadoras, Hiura Fernandes y Lili Nascimento (Brasil), el cual forma parte de la programación de Everyone I Know Is Sick [Todos los que conozco están enfermxs], un ciclo de cinco videos preparado por Visual Aids para establecer conexiones entre el VIH y otras formas de enfermedad y discapacidad.

Inspirado por una declaración de Cyrée Jarelle Johnson en el libro Black Futures, el programa examina cómo nuestra sociedad excluye a las personas con discapacidades y enfermas al defender una falsa dicotomía entre salud y enfermedad.

Invitándonos a entender la discapacidad como una experiencia común en lugar de una excepción a la norma, el ciclo audiovisual destaca una variedad de experiencias que abarcan el VIH, la COVID, la salud mental y el envejecimiento.

El programa incluye el estreno de otras cuatro obras encargadas a Dorothy Cheung (Hong Kong), Beau Gomez (Canadá/Filipinas), Dolissa Medina & Ananias P. Soria (EE.UU.), y Kurt Weston (EE.UU.), quienes priorizan el conocimiento y la experiencia de las personas con discapacidades y enfermas en un mundo que aún se enfrenta a múltiples pandemias en curso.

Ese niñe con $IDA, el primer cortometraje brasileño que presenta las complejidades de vivir con VIH/SIDA, narra la historia de la activista y artista brasileña Lili Nascimento, quien nació con VIH en 1990. Lili ha trabajado arduamente para ampliar las narrativas sobre la experiencia de vivir con VIH, trascendiendo las imágenes e ideologías limitadas que a menudo caracterizan la industria del sida.

Lili Nascimento (Elle) es psicóloga transpersonal, columnista y artista que estudia y trabaja con niños que viven con VIH/sida en Brasil. Su enfoque, situado en la intersección del arte y la clínica, busca generar posibilidades poéticas y políticas de existencia.

Hiura Fernandes (Ella) es una artista multidisciplinaria, productora cultural y diseñadora que vive en João Pessoa, Brasil. Su trabajo audiovisual y performático busca unir el cuerpo con las prácticas cinematográficas y explora formas originales de comunicación a través del cuerpo y la ancestralidad como vías hacia la sanación y la experiencia encarnada.

Como travesti negra, experimenta y aborda los estereotipos de las experiencias contrahegemónicas en su cuerpo y su obra, buscando entender las expresiones corporales como un poder capaz de generar amor, miedo, angustia y odio.

J Triangular, coordinadora de proyecciones del Día sin Arte de Visual Aids para Asia y Latinoamérica, lleva a cabo una entrevista con elles.

[VERSÃO EM PORTUGUÊS ABAIXO]

ENGLISH VERSION HERE

Traducción por Betina Ticoulat

Hiura Fernandes & Lili Nascimento, Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) – Brasil, 11:34 min. Still de video cortesía de las artistas y Visual AIDS

J: Me gustaría empezar esta entrevista preguntándoles cómo se iniciaron en el activismo. Lili, ¿tú vinculas tu práctica como psicóloga transpersonal con tu activismo? Hiura, ¿cómo relacionas la experimentación con el cuerpo con tu activismo?

Lili: Nací en 1990 y ya nací con sida. El diagnóstico de mis padres, seropositivos, rompió con la imagen de epidemia social alimentada por los grandes medios de comunicación. La tal enfermedad de extranjeros y gays estaba ahora presente en una tranquila familia cristiana de los barrios populares de São Paulo.

Además de tener que aprender a lidiar con el manejo técnico del VIH, la agotadora rutina hospitalaria, los complejos medicamentos y las enfermedades oportunistas (la infección causada durante la inmunosupresión), mi familia y yo habíamos perdido la posibilidad de mantener los cuidados de la salud solamente en el espacio privado de nuestro hogar; estábamos expuestos a las miradas indiscretas del vecindario y al tejido discursivo de la epidemia social cuyas narrativas no se sostenían en nuestra realidad.

Pasé mi infancia frecuentando instituciones de salud, y esto es una constante para las personas que nacen con el VIH. Hasta la década de 2000, el tratamiento antirretrovírico pediátrico (TAR) en Brasil consistía en una medicación que apodábamos «GAMA» (suero de gamma hemoglubina), un suero que se administraba una vez al mes, duraba unas cuatro horas y tenía fuertes efectos secundarios.

Fue durante la administración del GAMA cuando se establecieron lazos de amistad y la posibilidad de intercambiar con niñes que compartían las mismas preocupaciones y angustias (y que parecía que sólo nosotres entendíamos). La dificultad para tomar la medicación, por ejemplo, era una queja unánime y también el principal motivo de las complicaciones que llevaron a la muerte a muches de mis amigues.

Fue esta rutina hospitalaria y estos momentos de GAMA los que facilitaron nuestra organización política. Los niños y adolescentes que estaban en casas de acogida y que acudían a las ONG de lucha contra el sida me invitaban a menudo a participar en sus actividades y reuniones.

Así fue como, en 2002, conocí el Grupo de Incentivo à Vida (GIV) [Grupo de Incentivo a la Vida] de São Paulo, que organizaba la reunión semanal «Viver Criança» [Vivir Niñez], un espacio para que les niñes que vivían con el VIH se reunieran y se ayudaran mutuamente.

A través de las amistades que hice en este grupo, empecé a asistir a la Associação de Amparo à Criança e Adolescente com AIDS (AACAA) [Asociación de Apoyo a Niños y Adolescentes con Sida], que mantenía una asociación con la Escola de Belas Artes [Escuela de Bellas Artes] de São Paulo. Fue mi primer contacto con las artes plásticas y visuales, y esta experiencia me inició en el activismo en torno al VIH/SIDA.

El GIV, en asociación con Pela Vida de Niterói (RJ) [Por la Vida de Niteroi (Río de Janeiro)] y con financiación de Unicef, organizó el 1° encontro Nacional de Crianças e  Adolescentes Vivendo com HIV/AIDS no Brasil [1er Encuentro Nacional de Niños y Adolescentes que Viven con VIH/SIDA en Brasil], apodado «vivendinho» en referencia al Encontro Nacional de Pessoas vivendo com HIV/AIDS [Encuentro Nacional de Personas que Viven con VIH/SIDA] organizado por la Rede Nacional de Pessoas vivendo com HIV (RNP) [Red Nacional de Personas que Viven con VIH].

Este encuentro, que reunió a más de 80 niñes y adolescentes, y aproximadamente 20 adultos del movimiento social, ONG e instituciones de salud, fue mi primer viaje fuera de São Paulo, y la oportunidad de conocer el mar por primera vez en Río de Janeiro. Este es el hito más importante en la construcción de lo que hoy conocemos como Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV/AIDS (RNAJVHA) [Red Nacional de Adolescentes y Jóvenes Viviendo con VIH/Sida], donde tuve la oportunidad de actuar como secretarie de Articulación Política durante muchos años.

En 2009, con el cierre de la AACAA, decidimos seguir reuniéndonos semanalmente. Con el apoyo de algunas enfermeras del Instituto de Infectologia Emílio Ribas (IIER) [Instituto de Enfermedades Infecciosas Emílio Ribas], que cedió un espacio en la terraza del Hospital Dia do IIER [Hospital Día del IIER], este grupo se convertiría más tarde en la Fundação Poder Jovem [Fundación Poder Joven], la primera institución fundada y dirigida por jóvenes que viven con VIH. Con Poder Jovem intensifiqué mi estudio y trabajo sobre temas relacionados con la transmisión vertical del VIH (TVHIV), específicamente niños nacidos con VIH/SIDA.

Sin embargo, no fue hasta 2012 que empecé a identificarme como «activista». Aquí en Brasil, hubo una serie de noticieros sobre lo que los medios de comunicación llamaron el «clube do carimbo» [«club de la estampilla»], que culminó en un proyecto de ley para hacer de la transmisión del VIH un crimen atroz. Me formé para trabajar junto con el movimiento social para lograr que se archivara esta ley, un momento histórico de retroceso que intensificó los estigmas y la discriminación.

Uno de los hitos más importantes de mi carrera como activista tuvo lugar en 2016, cuando, como vicecoordinadora de la Rede Estadual de Adolescentes e Jovens vivendo com HIV/AIDS em São Paulo (Rede SP+) [Red Estatal de Adolescentes y Jóvenes que Viven con VIH/sida en São Paulo (Rede SP+)], trabajé en la construcción de un curso sobre control social en el SUS [sistema de salud público] para jóvenes que viven con VIH/sida, financiado por UNaids en colaboración con el Ministerio de Salud y varias ONG de São Paulo. Durante este curso conocí a personas que se convirtieron en compañeros y amigos, con los que, junto con otras amigas, fundamos el colectivo Loka de Efavirenz.

La Loka, como cariñosamente la llamamos, surgió de nuestra necesidad colectiva de producir lo que llamamos «contranarrativas del sida», reflexionando sobre los cruces de la experiencia de vivir con el VIH/sida sin caer en las trampas de romantizar esta vivencia o reforzar el pánico moral.

Hemos invertido en la difusión de información y reflexiones sobre este tema a través del arte, y hemos tenido oportunidades importantes como mi presentación de la performance Estamos falando embaixo d’água [Estamos hablando bajo el agua], también en colaboración con Hiura Fernandes, en la 22ª Conferencia Internacional sobre el Sida (IAS) en Ámsterdam.

Fue esta experiencia en el colectivo Loka de Efavirenz la que acogió mi dolor y mi revuelta, y me permitió organizar el odio que albergaba hacia el sida: si he sobrevivido al sida, ¿qué calidad de vida quiero tener a partir de ahora? Con esta pregunta en mente seguimos actuando en defensa del derecho al buen vivir de las personas nacidas con VIH/SIDA.

También he trabajado como prince de la Casa de Acúenda, una comunidad de Ballroom en Rio Grande do Norte, Brasil. El ballroom es un espacio de construcción de tecnologías sociales, conectando el territorio nacional e internacional y fomentando políticas de vida y existencia digna.

En cuanto a mi trabajo clínico, no lo veo separado de mi trabajo político y activista. Como psicóloga, estoy comprometida con un proyecto ético-político de cuidado que es emancipador, alineado con mi arte, mis vulnerabilidades, mi activismo, en fin, mi forma de ser en el mundo.

Hiura Fernandes & Lili Nascimento, Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) – Brasil, 11:34 min. Still de video cortesía de las artistas y Visual AIDS

Hiura: Nací en 1994 y, como niña que crecía en los años noventa en la periferia de Brasil, la televisión y los medios de comunicación siempre formaron parte de nuestra realidad, casi como una actividad de ocio.

Sin embargo, cuando se trataba del VIH, las noticias estaban llenas de estigma, prejuicio y discriminación que siempre reverberaban en los comentarios sobre determinadas poblaciones: personas trans y travestis, gays, lesbianas y cualquier otra forma de existencia que no fuera heteronormativa. Al percibirme a lo largo de este proceso como una persona LGBTQIAP+ que crecía en un mundo en el que el sida sería una realidad, nacieron varias curiosidades y voluntades.

A los 13 años, empecé a dirigir algunos grupos de teatro y producción artística en la escuela en la que estudiaba, poemas y canciones que hablaban de temas pertinentes a nuestras realidades como adolescentes, desde nuestra perspectiva: sexualidad, embarazo adolescente, consumo de drogas, racismo, y otros que surgían en mis producciones y las de mis compañeros.

En un momento dado, la escuela envió un proyecto a la alcaldía de São Sebastião, en el litoral de São Paulo, donde yo vivía entonces, con el objetivo de formar a algunos jóvenes en varias escuelas para que pudieran compartir sus conocimientos sobre estos temas con otros compañeros.

Fui seleccionada para hacer esta formación en el Centro de Infectologia Municipal de São Sebastião (CEMIN) [Centro Municipal de Enfermedades Infecciosas de São Sebastião] durante dos años y entonces empecé a preguntarme por qué ocurría esto con las personas que viven con el VIH, dado que supuestamente la gestión técnica y el tratamiento habían evolucionado tanto.

A los 18 años, ingresé en la 3ª cohorte de Biomedicina del Instituto de Ciencias Biomédicas de la Universidad de São Paulo (ICB-USP) y, como ya había ingresado en la Facultad de Odontología de Bauru (FOB-USP) un año antes, había iniciado una investigación sobre el uso de determinadas proteínas para bloquear la división celular del VIH, por lo que continué esta investigación ahora en el ICB.

Un año después conocí a algunas personas del movimiento social del sida, como Lili, por ejemplo, y empezamos un proceso de compartir algunas preguntas e investigaciones sobre las narrativas y sesgos que rodean la cuestión del VIH en Brasil. Fue entonces cuando, en 2016, nos formalizamos como un grupo de artistas, activistas e investigadores sobre las contranarrativas del SIDA, que desde entonces es Loka de Efavirenz.

Entonces, empezamos a organizar algunas proyecciones de películas con debates, lambes [arte urbano con carteles pegados a los muros], círculos de conversación y lecturas, artículos y publicaciones en los medios de comunicación, y nos dimos cuenta de que estábamos ganando relevancia en el activismo porque estábamos denunciando, de una manera muy objetiva y con un lenguaje estratégicamente bélico, cuestiones relacionadas con experiencias positivas que estaban presionando la implementación de políticas públicas a nivel nacional en ese momento, como la campaña «PositHIVas Vivas» en 2018 por la Loka de Efavirenz, que denuncia el desmantelamiento del Sistema Único de Saúde (SUS) [sistema de salud público] que se venía fortaleciendo en Brasil hasta este entonces.

A partir de ahí, vamos ampliando nuestra comprensión del uso del arte como potencia y lenguaje capaz de comunicar todas nuestras problemáticas como forma de romper nuestras burbujas y llegar a muchas otras personas.

Ese mismo año, inicié mi proceso de investigación visual con la fotografía y conseguí publicar el ensayo «Necropolitics of Aid$» en el número de junio de HIV Howler Magazine en colaboración con Loka de Efavirenz, Lili Nascimento y otras artistas. Es a partir de la fotografía que me doy cuenta de mi necesidad de continuar una investigación más amplia en las artes visuales, utilizando ahora el performance, el lenguaje y los audiovisuales para comprender la materialidad de las culturas negras en diáspora en contextos urbanos.

Como todo este proceso de materialidad sucede a través de vivencias, o como diría Lili, «experianças» [un juego de palabras juntando «experiencias» y «niños/as», que termina sonando de manera parecida a «esperanzas»] y, por tanto, a través de lo que paso por este cuerpo en el mundo, mi estudio surgió en la intersección de la investigación visual sobre la materialidad de las culturas negras y mi investigación performativa sobre la ira. De ahí surgió mi relación entre mi cuerpo negro y travesti y el activismo en torno al VIH/SIDA.

Hiura Fernandes & Lili Nascimento, Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) – Brasil, 11:34 min. Still de video cortesía de las artistas y Visual AIDS

J: ¿Cómo conciben el cortometraje Aquela criança com AID$ [Ese niñe con $ida]? ¿Cómo fue el proceso creativo para darle vida?

Lili: A finales de 2019, la colectiva Loka de Efavirenz fue invitada por el productor cultural Gustavo Bonfliglioli al lanzamiento en São Paulo del proyecto Amanda Selfie, desarrollado a partir de la investigación PrEP 1519 de la Facultad de Medicina de la USP, en colaboración con la UFBA y la UFMG, articulando la investigación y la promoción del uso de la Profilaxis Pre-Exposición (PrEP) para el VIH en adolescentes gays/bisexuales (chicos cisgénero y chicas travestis/trans), de 15 a 19 años.

Amanda Selfie era un chatbot/servicio digital desarrollado en colaboración con la empresa tecnológica App Cívico, para hablar con jóvenes LGBTIA+ sobre salud sexual y prevención, así como para captar adolescentes aptos para la encuesta PrEP 1519 y, por lo tanto, para el uso de la PrEP. Amanda Selfie sería conocida en su momento como «la primera travesti robot de Brasil».

Al principio el proyecto me pareció brillante. Para Loka, el uso de la tecnología no debe ser un canal pasivo de información, sino una red constante de diálogo e interacción activa, pero compartimos la siguiente preocupación: el tratamiento infantil no ha avanzado en su manejo técnico como el adulto, aún no existen formulaciones antirretrovirales pediátricas adecuadas, no existe una acumulación teórica de cómo se han desarrollado las epidemias de sida en la infancia, y la adherencia al tratamiento clínico infantil es aún un tema muy latente. Esto impacta en los datos de muerte por causa subyacente de sida en menores de cinco años.

Ante todo esto, me pregunté cómo no deberíamos, junto con la implementación de la PrEP, analizar también una cuestión que parece haber quedado olvidada en la historia: cómo las innovaciones biomédicas se han insertado en la vida de los niños y adolescentes que viven con el VIH.

En este escenario, inicié un proyecto de investigación artística relacionando experimentos de pintura corporal y mi proceso de adherencia al tratamiento antirretroviral, tomando como referencia a otros artistas que viven con VIH como Micaela Cyrino y L’Orangelis, que también tensionan y exploran esta investigación sobre la temporalidad y la construcción de los significados del envejecimiento para las personas nacidas con VIH.

Este proceso continuo de pintarme la cara, lavarla, volverla a pintar… este arte efímero sobre mi propio cuerpo me llevó a profundizar en la categoría Face [rostro] en el ballroom, donde la performance incorpora gestos, movimientos y poses que enfatizan la belleza del rostro. Es decir, estas dos líneas de estudio hablan de la autoestima como posibilidad ética de cuidado de mí misma, siendo atravesada e intersecada por el arte, la salud y el afecto.

Sin embargo, la idea estructurada del cortometraje, con guion y referencias, sólo fue parida en 2021, cuando, en colaboración con Oxfam Brasil y la comunidad del Ballroom Paraíba, organizamos por primera vez la exposición Day Without Art (DWA) [Día Sin Arte] en el nordeste de Brasil.

El evento reunió a diversas personalidades del movimiento social, talleres de Vogue y círculos de conversación, finalizando con la tercera edición de Posithiva Ball en Brasil. Durante la retroalimentación del evento, las personas que participaron dijeron que echaban de menos una película brasileña, en portugués, y nosotras nos encargamos de ser las primeras personas brasileñas en participar en el DWA de Visual Aid, con una película sobre la transmisión vertical, y eso nos da un inmenso sentimiento.

A partir de estas reflexiones, junto con Hiura fuimos construyendo lo que hasta entonces sólo había sido un sueño: la grabación del primer cortometraje brasileño que presentase las complejidades de vivir con VIH/SIDA.

Aquela criança com AID$ [Ese niñe con $ida] pretende hablar poéticamente de las etapas de la vida: infancia, adolescencia, edad adulta y envejecimiento, atravesadas por la experiencia de nacer con VIH. Con este programa de Visual Aids tuvimos la oportunidad de realizar este sueño: el primer cortometraje brasileño distribuido por Visual AIDS en el programa Day With(out) Art.

Hay un pensador contemporáneo llamado Ailton Krenak que nos enseña que los sueños son una tecnología para construir futuros. Aquela criança com AID$ [Ese niñe con $ida] existió primero en un sueño, fue mecido por nuestros antepasados hasta convertirse hoy en algo concreto. Y así, soñamos con un mundo sin AiD$, no sólo libre de la enfermedad y sus agravantes, sino sobre todo con otro proyecto de existencia donde podamos existir en nuestras pluriversalidades.

Hiura Fernandes & Lili Nascimento, Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) – Brasil, 11:34 min. Still de video cortesía de las artistas y Visual AIDS

J: ¿Podrían explicar la decisión de utilizar el símbolo «$» en «sida» y cómo se relaciona en su cortometraje con la crítica a los intereses de las multinacionales farmacéuticas y las políticas económicas neoliberales en el manejo del VIH/sida?

Lili y Hiura: ¡El sida es una epidemia social!  Mucho antes de que llegara como enfermedad, ya había infectado nuestro imaginario, con producciones narrativas que van de la mano de un proyecto político basado en la violencia estructural (racismo, sexismo, etc.). Elegimos marcar $IDA con un signo de dólar para enfatizar cómo el necrocapitalismo ha estado manejando y manipulando también los procesos de salud y enfermedad, lo que se ha vuelto muy claro en el caso de COVID19, donde las poblaciones pobres en condiciones precarias de vivienda y trabajo se han vuelto aún más vulnerables a enfermarse, además de los intereses farmacéuticos que regulan los precios y las patentes.

Poner $ en SIDA sirve como denuncia del hecho de que los procesos de producción de muerte y enfermedad son arbitrarios, pero no aleatorios. Cuando identificamos que un tercio de la población travesti brasileña vive con VIH/Sida, o cuando entramos en el sistema penitenciario e identificamos que la tasa de infección por VIH es hasta 140 veces superior a la del resto de la población, o incluso cuando identificamos que las mujeres cis negras mueren tres veces más que las personas blancas, y sobre todo por un diagnóstico tardío, en definitiva, denunciamos un proyecto de exterminio que comienza con la colonización y se intensifica en la modernidad.

Reivindicamos la grafía $IDA para afirmar que el sida está en nosotros, es nuestra enfermedad, colectiva, de la sociedad, no es una enfermedad ajena, por lo que las respuestas a ella también deben ser colectivas. Todos vivimos con $IDA.

Hiura Fernandes & Lili Nascimento, Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) – Brasil, 11:34 min. Still de video cortesía de las artistas y Visual AIDS

J: No sé si han visto el poema visual de Camila Arce para DWA 2022 sobre la experiencia de nacer con VIH. La activista y artista, junto con otres activistas y organizaciones, promovió la Ley de Respuesta Integral al VIH, que fue aprobada el año pasado en Argentina. ¿Qué pasa en Brasil? ¿Es posible una ley similar? ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan les activistas contra el estigma del VIH en Brasil?

Lili: Conocí el trabajo de Camila a través de Visual AIDS y seguí un poco su activismo cuando trabajaba en ICW Brasil. Aquí en Brasil tenemos importantes avances históricos en la legislación para hacer frente al estigma y la discriminación, como la Ley n.º 11.199/2002 y la Ley n.º 12.984/2014, que tipifican como delito la discriminación contra las personas que viven con el VIH/sida, y la Ley n.º 9.313/1996, que garantiza el acceso gratuito y universal al tratamiento antirretroviral (TAR) a través del SUS [sistema de salud público].

Sin embargo, no hay interés político en desarrollar respuestas al impacto de la cronicidad del sida, especialmente para las personas nacidas con el VIH. Hay una cuestión, por ejemplo, de trabajo e ingresos. Se calcula que entre el 60 y el 70% de la población brasileña que vive con el VIH está fuera del mercado laboral formal.

La mayoría de las personas nacidas con VIH dependían casi exclusivamente del Benefício de Prestação Continuada (BPC) o de la Lei Orgânica da Assistência Social (Loas), ayudas económicas que forman parte del sistema público de seguridad social. Sin embargo, en 2016 se produjo una serie de recortes por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), que el Movimiento Social del Sida (que engloba a ONG, activistas, colectivos, etc.) bautizó como el «peine fino de las pensiones».

Desde entonces, aunque se sigan construyendo y reconstruyendo proyectos de vida, las personas nacidas con VIH/SIDA forman parte de una generación que ha crecido con la perspectiva de la muerte y, por lo tanto, no tiene perspectivas ni proyectos de envejecimiento, y no hay proyectos, ni siquiera interés político, en actuar sobre las intersecciones de la temporalidad y el proceso de envejecimiento de las personas nacidas con VIH.

Incluso en el campo de la investigación, la mayoría de los estudios sobre envejecimiento y VIH comienzan con personas mayores de 50 años, es decir, una persona que se infecta a los 49 años entra a formar parte de estos estudios cuando cumple 51, pero alguien que nació con VIH y está cumpliendo 40 años no forma parte de estos análisis.

Por eso creo que es urgente situar a las personas nacidas con el VIH/SIDA en el centro del debate sobre el envejecimiento con el VIH/SIDA, con el fin de responder a preguntas tan fundamentales para reducir las tasas de mortalidad en esta población. Analizar cómo influye el hecho de vivir con el VIH en la percepción de las etapas de la vida y cómo repercute esto en las interacciones sociales, los rituales y los significados atribuidos al envejecimiento.

Otro punto importante que mencionar es el hecho de que Brasil ha enfrentado retrocesos abismales en los últimos años relacionados con la gestión gubernamental y el avance del conservadurismo. El SUS [sistema de salud público] se ha visto afectado por los recortes presupuestarios y la falta de inversiones adecuadas, lo que ha provocado dificultades en el acceso a la atención sanitaria, falta de recursos para medicamentos e infraestructuras, además de afectar a la calidad de la atención a la población, ya que los profesionales se encuentran en una situación de precariedad.

Nacionalizar el acceso a los medicamentos también es un desafío complejo. Brasil tiene una gran diversidad territorial, incluso desde el punto de vista presupuestario. Nuestra dependencia de los medicamentos importados, las patentes y la cuestión del coste, dificultan intencionadamente la producción nacional, afectando directamente a la capacidad del SUS [sistema de salud público] de garantizar medicamentos de calidad para todas las personas.

En lo que respecta específicamente a la población trans, existe una escasez de profesionales de salud capacitados para tratar las necesidades específicas de esta población, lo que contribuye a la política de muerte. Un ejemplo de ello es la ausencia de los hombres trans en el protocolo de prevención de la transmisión vertical y de la sífilis.

Hiura Fernandes & Lili Nascimento, Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) – Brasil, 11:34 min. Still de video cortesía de las artistas y Visual AIDS

J: Lili, en el cortometraje nos hablas de tus cinco madres. ¿Podrías contarnos más sobre ellas?

Lili: Cuando mis padres murieron de sida, mi hermano y yo fuimos adoptados legalmente. Mi madre adoptiva era cuñada de mi madre biológica y también muy amigas. Poco antes de morir, mi madre verbalizó su deseo de que esta adopción se llevara a cabo porque confiaba en ella para cuidarnos y también para que mi hermano y yo no nos separáramos, un proceso que imagino fue muy doloroso para ambas.

Mi madre adoptiva trabajó muy duro con mi padre adoptivo para mantener el hogar y, con nuestra llegada, a cinco hijos. Por eso mi hermana mayor asumió el papel de madre, cuidando de la casa, dándonos de comer, bañándonos y también jugando con nosotros, mientras mi madre seguía con su trabajo.

Crecí teniendo mucho respeto y afecto por mi hermana, a la que con el tiempo llamé cariñosamente «hermamá». En la adolescencia, cuando mis padres se divorciaron, me fui a vivir una temporada con mi abuela materna y nos hicimos muy amigas. Mi abuela me enseñó mucho sobre la fe y el cuidado, y estuvo a mi lado en mis procesos de duelo cuando fallecieron varios amigos.

Cuando fui a la universidad, dejé São Paulo para vivir en Rio Grande do Norte. Empecé a asistir a un terreiro de candomblé [una religión afrobrasileña] y me bauticé como «filho de santo» de Mãe Lúcia de Nanã, a quien debo gran parte de mi vida.

Estas son las madres que menciono en la película: la madre que me dio a luz, me amamantó y me quiso hasta el punto de entregarme al cuidado de mi segunda madre, que me crio y me vio crecer, mi hermana mayor, mi abuela materna y mi «mãe de santo» del candomblé. Y me siento muy bendecido por ser hijo de estas mujeres.

Hiura Fernandes & Lili Nascimento, Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) – Brasil, 11:34 min. Still de video cortesía de las artistas y Visual AIDS

J: Hiura, ¿hasta qué punto tu poderosa dirección de arte del cortometraje encarna la nueva estética de la liberación, o un nuevo tipo de estética? ¿Qué papel desempeña la espiritualidad en la elección de colores, el mar, espacios y movimiento? ¿A qué o quién se refieren en la película cuando mencionan a «Kalunga»?

Hiura: Construí toda mi carrera artística trabajando con los materiales y herramientas que tenía disponibles. Desgraciadamente, los equipos y las personas para producir son inversiones caras y no siempre posibles. Pero continúo haciendo mis producciones a pesar de la precariedad, gracias a mi experiencia en la comunidad del Ballroom brasileño, hoy como Overall Princess da Casa da Baixa Costura (CBC), el primer ballroom del estado de Paraíba, que presiona mucho en cuestiones de producción sostenible y consciente del arte y de la moda, además de romper con los imaginarios coloniales sobre las producciones artísticas y culturales. Esto me ha impulsado a animar a la gente a producir obras basadas en la Mobilegrafía, que son imágenes audiovisuales producidas por dispositivos smartphone.

Esta investigación es muy importante para mí, porque además de los premios y publicaciones que he recibido personalmente como artista, se trata de democratizar la producción cultural y crear nuestras propias posibilidades de hacer películas y audiovisuales con bajo presupuesto y con una visión más diversa de la realidad en la que vivimos. Es importante decir que en Aquela criança com AID$ [Ese niñe con $ida] también decidimos utilizar dispositivos móviles para capturar imágenes y audio en algunas escenas.

En cuanto al proceso de dirección artística, se construyó a partir de las discusiones y referencias que Lili y yo teníamos de otros artistas y de nuestras experiencias como personas negras de comunidades terreiro – las dos somos candomblecistas. Todos los colores, trajes y locaciones tienen signos relacionados con los Orishas de la cultura Yoruba, por eso casi todas las escenas son en exteriores (en el río, en el mar, en las rocas) y fueron diseñadas para que el texto narrativo y las imágenes pudieran llamarse mutuamente como los atabaques (instrumento) que evocan a nuestras deidades en forma de música armoniosa.

Kalunga es una palabra utilizada por algunos pueblos africanos, y puede tener diferentes atribuciones o traducciones. Sin embargo, en nuestro contexto y experiencia, Kalunga se relaciona con un plano espiritual en el que viven nuestros antepasados, es decir, significa la «línea del mundo de los muertos» y, por tanto, se atribuye simbólicamente al mar y a la línea del horizonte que divide lo visible de lo no visible.

Cabe destacar que el equipo de la película está formado en su mayoría por personas trans y negras, lo que contribuye a la autenticidad y sensibilidad de la forma en que se cuenta la historia.

Hiura Fernandes & Lili Nascimento, Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) – Brasil, 11:34 min. Still de video cortesía de las artistas y Visual AIDS

J: El cortometraje lo dedican a las «travestis negras que MATRIGESTARON la resistencia al sida». ¿Nos podrían contar cómo nace esa palabra «MATRIGESTAR» y la importancia de esta dedicatoria a una comunidad que históricamente ha enfrentado estigmatización y discriminación?

Lili: «Matrigestión» es un concepto africano sobre la potencia de una gestión que actúa sobre la agenda de la maternidad, es decir, gestionar y cuidar un proyecto de futuro basado en el afecto.

En la década de 1980, [período dictatorial] aquí en Brasil, la epidemia del sida fue una «excusa» para institucionalizar proyectos de exterminio de travestis a través de la policía militar. Operaciones policiales como la Operação Tarântula en São Paulo, asociadas a la estigmatización y la violencia, persiguieron y violaron los derechos humanos de las personas enfermas de SIDA, y persiguieron a las travestis con detenciones arbitrarias, criminalización y discriminación.

En este contexto, las travestis desempeñaron un papel crucial en la lucha contra el estigma y la discriminación de las personas con sida, organizando refugios y denunciando los abusos policiales.

Históricamente, las travestis (principalmente negras) se han visto muy afectadas por la epidemia del sida, con elevadas tasas de infección y muerte, lo que ha contribuido a intensificar el proceso histórico de marginación y vulnerabilidad de esta población.

Dedicar la película a personas como Neon Cunha, Carolina Iara, Brenda Lee, entre muchas otras, es una forma de sacar a relucir esta cuestión tan olvidada en los debates sobre el VIH/sida: el papel vital de las travestis en la promoción de la justicia social, la defensa de los derechos humanos y la construcción de un movimiento más eficaz para erradicar el sida.

J: ¿Desean seguir colaborando en proyectos futuros? ¿Cuál es su sueño más grande?

Lili y Hiura: Nuestra relación no se limita a proyectos de trabajo. Colaborar entre nosotras en investigación y producción es fruto de una relación que se ha cultivado desde la hermandad, el respeto y la complicidad. Prometimos con nuestros deditos que no moriríamos y hemos estado pidiendo a la comunidad la posibilidad de una vida digna, una vejez saludable, la continuidad de una historia que rompa con las narrativas de pánico, sufrimiento y miseria.

Nuestro sueño es una cura para el $IDA, no sólo en el sentido biológico, sino sobre todo en la destrucción de este proyecto civilizatorio en curso, para que puedan surgir otras posibilidades de futuro basadas en el buen vivir.

Hiura Fernandes & Lili Nascimento, Aquela criança com AID$ (Ese niñe con $IDA) – Brasil, 11:34 min. Still de video cortesía de las artistas y Visual AIDS

A AIDS É UMA EPIDEMIA SOCIAL! ENTREVISTA COM LILI NASCIMIENTO E HIURA FERNANDES

J. Triangular

Eu gostaria de começar esta entrevista perguntando como vocês começaram seu ativismo. Lili, você vincula sua prática como psicóloga transpessoal com o seu ativismo? Hiura, como você relaciona a experimentação com o corpo com o seu ativismo?

Lili: Eu nasci em 1990 e já nasci com AIDS. O diagnóstico dos meus pais, positivo para HIV,  rompeu com a imagem da epidemia social alimentada pela grande mídia. A tal doença de estrangeiros e gays, estava agora presente na pacata família cristã da periferia de São Paulo. Além de ter que aprender a lidar com o manejo técnico do HIV, a fatigante rotina de hospital, as medicações complexas e as doenças oportunistas (o quadro de infecção causado durante a imunossupressão), eu e minha família havíamos perdido a possibilidade de elaborar os cuidados em saúde somente na esfera privada da nossa casa, estávamos expostos pelos olhares curiosos do bairro e pela trama discursiva da epidemia social cujas afirmações não se sustentam em nossa realidade.

Atravessei a minha infância frequentando instituições de saúde, e essa é uma constância para pessoas nascidas com HIV. Até os anos 2000 o Tratamento antirretroviral (TARV) pediátrico no Brasil  era composto por uma medicação apelidada por nós de “GAMA” (Soro de gama-hemoglubina), um soro aplicado uma vez por mês, que durava cerca de quatro horas e tinha fortes efeitos colaterais. Era durante a ministração do GAMA, que se estabeleciam  vínculos de amizade, e possibilidade de  troca com crianças que compartilhavam as mesmas inquietações e angústias (e que parecia que só nós entendiamos) A dificuldade de tomar os remédios, por exemplo, era uma queixa unânime e também o principal motivo das complicações que levaram muitos dos meus amigos à óbito.

Foi essa rotina hospitalar e  esses momentos de GAMA que facilitaram a nossa organização política. As crianças e adolescentes acolhidas em Casas de Apoio e que frequentavam ONG aids geralmente me convidavam para participar de suas atividades e reuniões. Foi assim que em 2002 conheci o Grupo de Incentivo à Vida (GIV) em São Paulo, que organizava o encontro semanal “Viver Criança”, espaço de convivência e ajuda mútua entre crianças vivendo com HIV. Através das amizades que construí nesse grupo, passei a frequentar a Associação de Amparo à Criança e Adolescente com AIDS (AACAA), que mantinha parceria com a Escola de Belas Artes em São Paulo. Foi o meu primeiro contato com artes plásticas e visuais, e essa experiência me iniciou no ativismo em HIV/AIDS.

O GIV em Parceria com Pela Vidda de Niterói (RJ) e com Financiamento da Unicef, organizou o 1° encontro Nacional de Crianças e  Adolescentes Vivendo com HIV/AIDS no Brasil, apelidado de “vivendinho” em referência ao encontro nacional de Pessoas vivendo com HIV/AIDS organizado pela RNP (Rede Nacional de Pessoas vivendo com HIV). Reunindo mais de 80 crianças e adolescentes, e cerca de 20 adultos do movimento social, ONG e instituições de saúde, este encontro foi a minha primeira viagem fora de São Paulo, e a oportunidade para conhecer o mar pela primeira vez no Rio de Janeiro. Este é o marco mais importante para a construção do que hoje conhecemos como Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV/AIDS (RNAJVHA) onde tive a oportunidade de atuar no cargo de Secretário de Articulação Política por muitos anos.

Em 2009, com o fechamento da AACAA, decidimos continuar nos encontrando semanalmente. Com apoio de alguns enfermeiros do Instituto de Infectologia Emílio Ribas (IIER) que disponibilizou um espaço no terraço do Hospital dia do IIER, mais tarde esse grupo se tornaria a Fundação Poder Jovem, primeira instituição fundada e administrada por jovens vivendo com HIV. Com o Poder Jovem intensifiquei meu estudo e atuação em torno das pautas relacionadas à Transmissão vertical do HIV (TVHIV), especificamente as crianças nascidas com HIV/AIDS.

Porém, foi somente em 2012 que me entendi como “Ativista”, aqui no Brasil estava acontecendo uma série de reportagens sobre algo que a mídia nomeou como “clube do carimbo” e culminou com um projeto de lei para tornar a transmissão do HIV um crime hediondo. Fui me instrumentalizando para atuar junto com o movimento social para arquivamento desta lei, um momento histórico de retrocesso que intensificou estigmas e discriminação.

Um dos marco mais importante da minha trajetória como ativista se deu em 2016, quando, na função de Vice Coordenador da Rede Estadual de Adolescentes e Jovens vivendo com HIV/AIDS em São Paulo (Rede SP+) atuei na construção do curso de controle social no SUS para jovens vivendo com HIV/AIDS, com financiamento do UNaids em parceria com Ministério da Saúde e diversas ONG em São Paulo. Neste curso conheci pessoas que se tornaram parceiras e amigas, com quem junto com outras amigas fundamos a coletiva Loka de Efavirenz.

A Loka, como carinhosamente chamamos, surge da nossa necessidade coletiva em produzir o que chamamos de “contra narrativas da AIDS” refletindo sobre os atravessamentos da experiência de se viver com HIV/AIDS sem cair nas armadilhas da romantização desta vivência, tão pouco reforçar pânicos morais.

Temos investido em difundir as informações e reflexões nesse tema através da arte, e tivemos oportunidades importantes como a minha apresentação da performance “Estamos falando embaixo d’água”, uma parceria também com Hiura Fernandes, na 22° Conferência Internacional de AIDS (IAS) em Amsterdã, foi essa experiência na coletiva Loka de Efavirenz que acolheu a minha dor e revolta, e me permitiu organizar o ódio que eu alimentava da AIDS: se eu sobrevivi a AIDS qual é a qualidade de vida que eu quero ter a partir de agora? E neste questionamento que seguimos atuando na defesa pelo direito ao Bem-viver de pessoas nascidas com HIV/AIDS.

Tenho atuado também na como prince da Casa de Acúenda, comunidade ballroom do Rio Grande do Norte, Brasil. A Ballroom é um espaço de construção de tecnologias sociais , conectando o território nacional e internacional, e foementado políticas de vida e existência digna.

Quanto à minha atuação clínica, não a vejo separada de um fazer político e ativista. Enquanto psicólogo empenho-me no comprometimento de um projeto ético-político de um cuidado que seja emancipador, alinhado com minha arte, minhas vulnerabilidades, meu ativismo, enfim, meu modo de ser no mundo.

Hiura: Eu nasci em 1994 e enquanto uma criança que cresceu nos anos 90 nas periferias do Brasil, a televisão e as mídias de grande alcance sempre fizeram parte das nossas realidades quase como um lazer. Porém, quando o assunto era HIV as notícias vinham carregadas de estigma, preconceito e marcadores de descriminação que sempre reverberavam em comentários sobre determinadas populações: Pessoas trans e travestis, Gays, Lésbicas e quaisquer outras formas de existir que fugissem a heteronorma. Eu, me percebendo ao longo desse processo como uma pessoa LGBTQIAP+ crescendo do mundo onde a AIDS seria uma realidade várias curiosidades e vontades foram nascendo.

No final do meu ensino fundamental, aos 13 anos comecei puxar na escola que estudava alguns grupos teatrais e de produção de artes, poemas e músicas que falassem de temas pertinentes a nossas realidades enquanto adolescentes, a partir da nossa perspectiva: sexualidade, gravidez na adolescência, uso de drogas , racismo e outros temos que iam saindo nas produções minhas e de meus colegas.

Até que em determinado momento a escola enviou um projeto para a Prefeitura Municipal de São Sebastião, na época morava no litoral paulista, visando promover uma formação de alguns jovens em várias escolas para que pudessem multiplicar alguns conhecimentos sobre esses assuntos com outros colegas.

Fui selecionada para fazer essa formação no Centro de Infectologia Municipal de São Sebastião (CEMIN) por 2 anos e então começo a me questionar sobre o porquê desta realidade para as pessoas vivendo com HIV visto que o manejo técnico e tratamento havia supostamente evoluído muito?

Aos 18 anos , ingresso na 3ª turma de Biomedicina no Instituto de Ciências Biomédicas da Universidade de São Paulo (ICB-USP) e como já hávia 1 ano antes entrado na Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP) tinha iniciado uma pesquisa sobre o uso de algumas proteínas para o bloqueio da divisão celular do HIV, e então dou continuidade a esta pesquisa agora no ICB.

Um ano depois conheço algumas pessoas do movimento social de aids, como Lili por exemplo, e começamos um processo de partilhar alguns questionamentos e pesquisas sobre as narrativas e vieses que circundam a questão do HIV no Brasil. É quando em 2016, nós nos formalizamos enquanto grupo de artistas, ativistas e pesquisadores sobre contra narrativas da Aids que é a Loka de Efavirenz desde então.

Começamos então produzir algumas exibições de filmes com debates, lambes, rodas de conversas e leituras, artigos e publicações em mídias, e começamos observar que estávamos ganhando relevância no ativismo por denunciarmos de maneira muito objetiva e com uma linguagem estrategicamente bélica, questões relacionadas às vivências positivas que tensionavam na época implementação de políticas públicas a nível nacional, como foi a campanha “PositHIVas Vivas” feita em 2018 pela Loka de Efavirenz que denuncia o desmonte do Sistema Único de Saúde que vinha até então sendo fortalecido no Brasil. A partir daí, vamos expandindo nossa compreensão sobre a utilização da arte como potência e linguagem capaz de comunicar todas nossas questões de forma a furar nossas bolhas e alcançar muitas e outras pessoas.

No mesmo ano dou início ao meu processo de pesquisa visual com a fotografia e consigo publicar em 2018 o ensaio “Necropolítica da Aid$” pela HIV Howler Magazine edição de Junho em parceria com a Loka de Efavirenz, Lili Nascimento e outras artistas.

É a partir da fotografia que entendo minha necessidade em dar continuidade a uma pesquisa mais ampla nas artes visuais utilizando agora a performance, a linguagem e o audiovisual para compreender a materialidade das culturas negras em diáspora em contextos urbanos.

Como todo esse processo de materialidade acontece a partir das vivências, ou como diria o Lili: das “experianças”, e portanto daquilo que passo por esse corpo no mundo, surge então meu estudo na interseção da pesquisa visual sobre materialidade das culturas negras e minha pesquisa em performance sobre raiva. Daí nasceu minha relação entre esse meu corpo preto e travesti ao ativismo em HIV/AIDS.

Como vocês concebem o curta-metragem «Aquela criança com AID$»? Como foi o processo criativo para dar vida a ele?

Lili: No final de 2019, a coletiva Loka de Efavirenz,  foi convidada pelo produtor cultural Gustavo Bonfliglioli para o lançamento em São Paulo, do projeto  «Amanda Selfie», desenvolvido a partir da pesquisa PrEP 1519 da Faculdade de Medicina da USP, em parceria com a UFBA e a UFMG, articulando pesquisa e promoção do uso da Profilaxia Pré-Exposição (PrEP) para o HIV em adolescentes gays/bissexuais (meninos cisgêneros e meninas travestis/trans), de 15 a 19 anos. Amanda Selfie se tratava de um chatbot/serviço digital desenvolvido em parceria com a empresa de tecnologia App Cívico, para conversar com jovens LGBTIA+ sobre saúde sexual e prevenção, além de recrutar adolescentes elegíveis para a pesquisa PrEP 1519 – e, portanto, para o uso de PrEP. E seria conhecida, naquele momento, como “a primeira travesti robô do Brasil”.

A princípio achei o projeto genial,para Loka o uso das tecnologias não deve ser como canal de informação passiva, mas como uma constante rede de diálogo e interação ativa, no entanto compartilhamos a seguinte inquietação: o tratamento infantil não avançou no manejo técnico como o tratamento em adulto, ainda não se tem formulações antirretrovirais pediátricas adequadas, não se tem um acúmulo teórico de como as epidemias de aids foram se desenvolvendo nas infâncias, a adesão ao tratamento clínico infantil ainda é uma questão bastante latente, que impacta os dados de óbito por causa básica de aids em menores de cinco anos.

Diante de tudo isso, fiquei pensando o quanto nós não deveríamos junto com a implementação da PREP também olhar para uma questão que parece ter ficado esquecida na história: como as inovações biomédicas têm sido inseridas nas vidas de crianças e adolescentes vivendo com HIV.

Neste cenário, iniciei uma pesquisa artística relacionando experimentações em pintura corporal e o meu processo de adesão ao tratamento antirretroviral, tendo como referência outras artistas vivendo com HIV como Micaela Cyrino e L’Orangelis, que também tensionam e exploram essa investigação sobre temporalidade e a construção dos sentidos do envelhecimento para pessoas nascidas com HIV.

Esse processo contínuo de pintar o rosto, lavar, pintar novamente… essa arte efemera no meu proprio corpo me conduzindo para o estudo aprofundado da categoria Face na ballroom, onde a performance incorpora gestos, movimentos e  poses que destacam a beleza do rosto, ou seja, essas duas linhas de estudo diz sobre a auto estima enquanto possibilidade ética de cuidado de mim, sendo atravessada e interseccionada na arte, saúde e afeto.

Porém, a ideia estruturada do curta, com roteiro e referências, só é parida em 2021, quando em parceria com a Oxfam Brasil e comunidade Ballroom Paraíba realizamos pela primeira vez a mostra do Day Without Art no nordeste brasileiro. O evento reuniu diversas personalidades do movimento social, oficinas de Vogue e rodas de conversa, finalizando com a III edição da Posithiva Ball no Brasil. Durante o feedback do evento as pessoas que participaram relataram que sentiram falta de um filme brasileiro, em língua portuguesa, e tomamos para nós o propósito de estarmos hoje sendo as primeiras pessoas brasileiras a participar do DWA da Visual Aids, com um filme sobre Transmissão vertical, e isso é um sentimento imenso.

A partir destas reflexões ao lado de Hiura Fernandes também da Loka de Efavirenz, fomos construindo o que até então era só um sonho: a gravação do 1° curta brasileiro que apresentasse as complexidades de se viver com HIV/AIDS, “Aquela criança com AiD$” busca discutir poeticamente as fases da vida; infância, adolescência, adultecimento e envelhecimento, atravessadas pela experiência de se nascer com HIV.

Com este programa da Visual Aids tivemos a oportunidade de realizar esse sonho de realizar o primeiro curta metragem brasileiro a ser distribuído pela Visual AIDS no programa  Day With(out) Art.

Há um pensador contemporâneo chamado Ailton Krenak que nos ensina que sonho é tecnologia de construção de futuros, “Aquela criança com AiD$” existiu primeiro em sonho, foi embalado por nossos ancestrais, até ser algo concreto hoje. E assim, sonhamos com um mundo sem AiD$ não só livre da doença e seus agravos, mas principalmente em um outro projeto de existência onde possamos existir em nossas pluriversalidades.

Vocês poderiam explicar a decisão de utilizar o símbolo «$» em «AIDS» e como isto se relaciona no curta-metragem com a crítica aos interesses das multinacionais farmacêuticas e das políticas econômicas neoliberais no manejo do HIV/Aids?

Lili e Hiura: A Aids é uma epidemia social!  Muito antes dela chegar como doença já havia infectado nosso imaginário, com produções de narrativas que caminham de mãos dadas com um projeto político fundado em violências estruturais (racismo, machismo, etc).

Escolhemos marcar a AiD$ com o cifrão para enfatizar a forma como o necrocapitalismo vem manejando e manipulando também os processos de saúde e  doenças, isso ficou muito nítido no caso da COVID19 onde populações pobres em condições precárias de moradia e trabalho ficaram ainda mais vulnerabilizadas ao adoecimento.Isso tudo somado aos interesses farmacêuticos que regulam preços e patentes.

Sifronar a aids nos serve como denúncia de que os processos de produção de morte e adoecimentos são arbitrários, porém não aleatórios. Quando identificamos que ⅓ da população de travestis brasileiras vivem com hiv/aids, ou quando adentramos o sistema carcerario e identificamos que a taxa de infecção por hiv chega a ser 140 vezes maior do que no resto da população, ou mesmo quando identificamos que mulheres cis negras morrem 3 vezes mais do que pessoas brancas, e sobretudo por diagnostico tardio, enfim, denunciamos um projeto de exterminio que começa na colonização e se intensifica na modernidade.

Reivindicar a grafia AiD$ para afirmar que a Aids está em nós, é uma doença nossa, coletiva, de sociedade, não é a doença do outro, logo, as respostas à ela também deverão ser coletivas. Todos nós vivemos com AiD$.

Não sei se vocês já viram o poema visual da Camila Arce para o DWA 2022 sobre a experiência de nascer com HIV. A ativista e artista, junto com outres ativistas e organizações, promoveu a Lei de Resposta Integral ao hiv, que foi aprovada no ano passado na Argentina. O que tem acontecido no Brasil? É possível a criação de uma lei similar? Quais são os principais desafios que ativistas contra o estigma do HIV enfrentam no Brasil?

Lili: Conheci o trabalho de Camila através da Visual AIDS e acompanhei um pouco seu ativismo quando estive atuando na ICW Brasil.  Aqui no Brasil temos  ganhos históricos importantes na legislação para facejamento ao estigma e discriminação, como as leis Lei nº 11.199/2002 e Lei nº 12.984/ 2014  que define como crime a discriminação contra as pessoas vivendo com HIV/AIDS e a LEI Nº 9.313/1996 que garante o acesso gratuito e universal ao tratamento antirretroviral (TARV) através do Sistema Único de Saúde (SUS).

No entanto, não há interesses políticos na elaboração de respostas ao impacto do status de cronicidade da AIDS, principalmente para as pessoas nascidas com HIV. Há uma  questão, por exemplo, no que tange  trabalho e renda. A estimativa é que de 60 a 70% da população que vive com HIV esteja fora do mercado de trabalho formal. A maioria das pessoas nascidas com HIV dependiam, quase exclusivamente, do Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou da Lei Orgânica da Assistência Social (Loas), auxílios financeiros  que integram o  sistema público de seguridade social. No entanto, em 2016 houve uma série de cortes pelo Instituto Nacional de Seguro Social (INSS), momento este apelidado de “pente fino das aposentadorias” pelo Movimento Social de Aids (incluindo ONG, ativistas, coletivos, etc).

Desde então, embora os projetos de vida  sigam em  construção e reconstrução, as pessoas nascidas com HIV/AIDS são de uma geração crescida com a perspectiva de morte, logo, sem perspectiva ou projetos para o envelhecimento e não há projetos, nem mesmo interesse político em atuar nas intersecções da  temporalidade e o processo de envelhecimento das pessoas nascidas com HIV.

Mesmo no âmbito da pesquisa, a maior parte dos estudos sobre envelhecimento e HIV partem de um recorte com pessoas acima de 50 anos, ou seja, uma pessoa que se infecta com 49 anos passa a integrar esses estudos ao completar 51 anos, mas alguém que nasceu com HIV e está completando 40 anos não compõe essas análises.

Por isso, pra mim é  urgente trazer as pessoas nascidas com HIV/AIDS para o centro do debate sobre o envelhecimento com HIV/AIDS a fim de responder questões tão centrais para diminuição dos índices de óbito nesta população. Analisar como a vivência com HIV influencia nas percepções sobre as fases da vida, e como isso impacta nas interações sociais, ritualísticas e os sentidos atribuídos ao envelhecimento.

Outro ponto importante a mencionar é o fato de que o Brasil enfrentou retrocessos abissais nos últimos anos relacionados à gestão governamental e avanço do conservadorismo. O SUS tem sido impactado com cortes orçamentários e falta de investimento adequado, o que resulta em dificuldade de acesso à saúde, falta de recursos para medicamentos e infraestrutura, além de afetar a qualidade da atenção à população, uma vez que os profissionais estão em situação de precarização.

A nacionalização do acesso aos medicamentos também é um desafio complexo, o Brasil é muito diverso em seu território, inclusive do ponto de vista orçamentário. A nossa dependência de medicamentos importados, as patentes e a questão do custo, dificulta propositalmente a produção nacional, afetando diretamente a capacidade do SUS em garantir medicamentos de qualidade para todas as pessoas.

Especificamente sobre a população trans, há escassez de profissionais de saúde capacitados para lidar com as necessidades específicas desta população, contribuindo para política de morte. Um exemplo disso é a ausência de homens trans no protocolo de prevenção a transmissão vertical e sífilis.

No curta-metragem, Lili nos conta sobre suas 5 mães. Você poderia nos contar mais sobre elas?

Lili: Quando meus genitores faleceram em decorrência da AIDS eu e meu irmão fomos adotados legalmente. Minha mãe adotiva era cunhada da minha mãe biológica e também muito amigas, um pouco antes da minha mãe falecer ela verbalizou o desejo de que essa adoção ocorresse por confiar nos cuidados e também para que eu e meu irmão não fossemos separados, um processo que eu imagino que tenha sido muito doloroso para ambas. Minha mãe adotiva trabalhava muito para, junto com meu pai adotivo, sustentar a casa e, com nossa chegada, cinco filhos.

Por isso, minha irmã mais velha ocupava um lugar de maternagem, cuidava da casa, nos alimentava, dava banho e também brincava, enquanto minha mãe se ocupava do trabalho. Cresci tendo muito respeito e afeto à minha irmã, a quem fui carinhosamente chamando de irmãe com o tempo. Já na minha adolescência, com o divorsio dos meus pais, fui morar um tempo com a minha avó materna e ficamos muito próximas, minha avó me ensinou muito sobre fé e cuidado, e esteve ao meu lado em meus processos de luto quando vários amigos faleceram. Quando ingressei na faculdade saí de São Paulo para morar no Rio Grande do Norte, comecei a frequentar um terreiro de candomblé e passei a ser filho de santo de Mãe Lúcia de Nanã a quem devo muito da minha vida.

São essas as mães que cito no filme: A mãe que me pariu, amamentou e me amou ao ponto de me entregar aos cuidados da minha segunda mãe, que me educou e me viu crescer, minha irmã mais velha, minha avó materna e minha mãe de santo. E eu me sinto muito abençoado por ser filho dessas mulheres.

Hiura, você é a diretora de arte do curta-metragem. Até que ponto sua poderosa direção de arte encarna uma nova estética da libertação, um novo tipo de estética? Que papel a espiritualidade desempenha na escolha de cores, do mar, dos espaços e dos movimentos? Quem é o povo Kalunga?

Hiura: Eu construí toda minha carreira artística trabalhando com os materiais e ferramentas que tinha disponível. Infelizmente equipamentos e pessoas para produzir são caros e nem sempre são investimentos possíveis, porém graças a minha vivência na comunidade Ballroom brasileira hoje enquanto Overall Princess da Casa da Baixa Costura (CBC), primeira casa de ballroom no estado da Paraíba e que tensiona muito as questões sobre produção sustentável e consciente de arte e moda e rompe com imaginários coloniais sobre produções artístico-culturais, continuo minhas produções apesar da precariedade. Isso me desperta para impulsionar pessoas e a produzir obras a partir da Mobilegrafia que são as imagens audiovisuais produzidas por aparelhos Smartphones.

Essa pesquisa é muito importante para mim, pois para além de premiações e publicações que me renderam pessoalmente enquanto artista,  diz sobre democratizar a produção cultural e criar nossas possibilidades de fazer cinema e audiovisual com baixo orçamento e com um olhar mais diversificado sobre a realidade que vivemos. É importante dizer que em “Aquela criança com Aid$”também decidimos utilizar em algumas cenas aparelhos móveis para captação de imagens e áudios.

Sobre o processo de direção de arte, ele foi construído a partir das discussões e referenciais que eu e Lili tínhamos de outros artistas e de nossas vivências enquanto pessoas pretas e oriundas de comunidades de terreiros, ambos somos candomblecistas. Todas as cores, figurinos e  locações possuem signos relacionados aos Orixás da cultura Iorubá, por isso quase todas as cenas são externas (no rio, no mar, nas rochas) e foram pensados de forma que o texto narrativo e as imagens pudessem se chamar mutuamente como os atabaques (instrumento) que evocam nossas divindades em forma de música harmoniosa.

Kalunga é uma palavra utilizada por alguns povos africanos, na verdade, e pode possuir atribuições ou traduções distintas. Porém, em nosso contexto e vivência, a Kalunga está relacionada a um plano espiritual o qual nossos ancestrais vivem, ou seja, significa a “linha do mundo dos mortos” e por isso é simbolicamente atribuída ao mar e a linha do horizonte que divide o visível do não visível.

Não podemos deixar de destacar que a equipe do filme é composta majoritariamente por pessoas trans e negras, contribuindo para autenticidade e sensibilidade na forma como a história é contada.

No final do curta-metragem vocês o dedicam às «travestis negras que MATRIGESTARAM a resistência à Aids». Vocês podem contar para nós como nasce essa palavra «matrigestar» e a importância desta dedicatória para uma comunidade que enfrenta historicamente estigmatização e discriminação?

Lili: Matrigestão é um conceito africano sobre a potência de uma gestão que atua na agenda da maternagem, ou seja, gerir e cuidar de um projeto de futuro baseado no afeto.

Nos anos 1980, aqui no Brasil, a epidemia de aids foi uma “desculpa” para institucionalização de projetos de extermínio de travesti, via polícia militar.

Operações policiais como a Operação Tarantula em São paulo, associadas a estigmatização e violencia,  perseguiram e violaram os direitos humanos das pessoas doentes de AIDS, e perseguiram travestis com detenções arbitrarias, criminalização e discriminação. Neste contexto, as travestis desempenharam um papel crucial de enfrentamento ao estigma e discriminação contra as pessoas doentes de aids, organizando casas de acolhida e denunciando o abuso policial.

Historicamente as travestis (principalmente negras) têm sido fortemente impactadas pela epidemia de AIDS, com altas taxas de infecção e óbito,  o que contribuiu para intensificar o processo histórico de marginalização e vulnerabilização desta população.

Dedicar o filme a pessoas como Neon Cunha, Carolina iara, Brenda Lee, entre tantas outras, é uma forma de trazer este tema tão escamoteado nas discussões em HIV/AIDS: O papel vital das travesti na promoção da justiça social, na defesa dos direitos humanos e na construção de um movimento mais eficaz para erradicação da aids.

Vocês querem continuar colaborando em projetos futuros? Qual é o maior sonho de vocês?

Lili e Hiura: Nossa relação não se restringe aos projetos de trabalho. Colaborar mutuamente em pesquisas e produções é fruto de uma relação que tem sido cultivada na irmandade, respeito e cumplicidade.

Nós prometemos de dedinho que não iríamos morrer e temos reivindicado à coletividade a possibilidade de uma vida digna, uma velhice saudável, o contínuo de um história que rompe com as narrativas de pânico, sofrimento e miséria. O nosso sonho é a cura da AiD$, não só no âmbito biológico, mas principalmente na destruição deste projeto civilizatório que está em curso, para emergir outras possibilidades de futuro firmadas no bem viver.

También te puede interesar

LYGIA PAPE: AÇÃO-DENTRO

Con la intención de contribuir a una visión panorámica de las metodologías de Lygia Pape, la muestra invitó a adentrarse en su universo experimental, estableciendo una línea de investigación reveladora sobre la producción de...

ANA TOMIMORI: FINCA DE DESCANSO

La artista brasileña Ana Tomimori ha vivido los últimos cinco años en la parte alta de una montaña de la cordillera oriental de los Andes. Allí ha sido caficultora y madre por primera vez....